Wie laufen Annis Krampfanfälle ab?
Annis Krämpfe äußern sich im Grunde immer ziemlich gleich, mit minimalen Abweichungen was die Bewegung ihrer Gliedmaßen betrifft.
Immer beginnt es mit einem Verdrehen der Augen nach oben, dabei wendet sie leicht den Kopf, in einer etwas unnatürlich langsamen Bewegung, die sehr steif abläuft, es wirkt immer etwas unheimlich. Dann verkrampfen sich auch die Arme, sie bewegt sie nach vorne, dort bleiben sie aber statisch, nur ein leichtes Zittern zeigt sich, die Händchen werden zu Fäusten.
Rumpf und Beine sind nicht angespannt. Da wir sie beim Krampfen unter den Armen greifen und hochnehmen, sieht man wie die Beinchen locker baumeln.
Die Augen bleiben während des Krampfens sehr weit nach oben verdreht, der Mund ist offen und manchmal tritt Speichel aus -je nachdem wie stark sie krampft. Ein leises Geräusch, wie ein Bibbern oder Schmatzen ist meistens zu hören, als sei ihr kalt. Das kann sie in diesem Moment natürlich nicht kontrollieren, es wird einfach sozusagen durch die Anspannung „herausgepresst“.
Die Gesichtsmuskeln zucken teilweise, manchmal einseitig, manchmal beidseitig, sie läuft rot und je nach der Dauer des Luftanhaltens irgendwann bläulich an, die Äderchen der Augen werden sichtbar.
Manchmal hatte sie gegen Ende des Krampanfalls auch Zuckungen der Händchen, ähnlich wie bei einem Tremor.
Meistens hört man nach cirka einer Minute den ersten richtigen Atemzug und dann dauert es wieder mehrere Sekunden bis zum Nächsten. Die Phase, in der sie überhaupt nicht oder nur sehr sehr gepresst atmet, ist aber immer nur am Anfang, tatsächlich wirklich immer ziemlich genau eine Minute.
Bis dahin ist es jedes Mal aufs Neue ziemlich aufreibend, sobald sie wieder atmet ist es nur noch halb so dramatisch. Wir haben nämlich das Glück, dass Annis Anfälle bisher -toi toi toi- nie länger als zweieinhalb Minuten gedauert haben. Zwischen 120 und 150 Sekunden ist der Standard.
Einen generalisierten Anfall → also einen Anfall, der beide Gehirnhälften umfasst und daher Auswirkungen auf den ganzen Körper hat, hatte Anni noch nie.
Bisher traten nur fokale Anfälle auf → Anfälle, die in einem kleinen Teil des Gehirns beginnen, entsprechend auch nur bestimmte Körperteile betreffen und sich dann mehr oder weniger großräumig ausbreiten können. Hier besteht immer die Möglichkeit eines sekundär generalisierten Anfalls, der dann auch den ganzen Körper betreffen würde.
Anfangs traten die Krämpfe -bis auf den allerersten- immer kurz nach einer Schlafphase auf. Mittlerweile hatten wir aber auch schon Krämpfe, die mehr oder weniger direkt aus dem Schlaf oder mitten in einer Wachphase aufgetreten sind -immer ohne erkennbaren Grund.
Jeder der Anfälle hat eine -ich weiß gar nicht wie ich es anders betiteln soll- ziemlich „gruselige“ Note. Obwohl sie ja nicht um sich schlägt oder schlimme Zuckungen am ganzen Körper hat, ist das was im Gesichtchen passiert sehr unheimlich anzusehen.
Es scheint als wäre sie plötzlich ein anderer Mensch, sie sieht einfach nicht aus wie sie selbst.
Ich finde auch die Tatsache unheimlich, dass sie während des Krampfens keinerlei Kontrolle über ihren Körper hat, sie ist regelrecht abwesend, nicht ansprechbar, kann nicht reagieren und die eigentliche Person ist einfach nicht da.
Wenn der Krampf abklingt, der Blick wieder klarer wird und die Muskeln sich langsam entspannen, schaut sie einen wieder ganz normal an mit ihren schönen Kulleraugen und man hat das Gefühl, sie würde einen fragen: „Was war denn jetzt grad los, Mama?“ … Das bricht einem wirklich fast das Herz. Weil man eben einfach nichts anderes tun kann, als da zu sein, wenn es vorbei ist.
Meistens ist nach einem Krampfanfall erstmal Hunger angesagt, als hätte sie einen Marathon hinter sich -was ja in gewisser Weise auch stimmt, zumindest was das Ausgelaugtsein des Körpers angeht. Epileptische Anfälle sind ungeheuer anstrengend, die Anspannung während des Krampfens ist enorm.
Nach dem Essen ist Anni für gewöhnlich zwischen einer und anderthalb Stunden wach (sie ist dann wieder wie immer, bloß ein bisschen gedämpfter), bevor ein ausgedehnter Nachschlaf anfängt. In der Regel dauert dieser bei ihr mindestens zweieinhalb bis vier Stunden.
Meist geht es zwischen zwölf und vierundzwanzig Stunden bis sie wieder komplett auf dem Damm ist. Jedes Mal ist eine unbestimmte Angst davor vorhanden, sie könnte nach einem Krampf vielleicht nicht mehr dieselbe sein. Die Erleichterung ist groß, wenn das Lächeln zurückkehrt und sie nach einigen Stunden fröhlich wie immer beginnt zu strampeln.
Hallo liebe Anni und auch an ihre Eltern,
ich wollte mich für die ehrlichen Worte und Empfindungen bedanken.
Es ist schön, dass es endlich eine Seite gibt, auf der man sich informieren und austauschen kann.
Ich wünsche euch für die Zukunft alles Liebe, Eure Diana
Einfach wunderbar geschrieben! Tolle Seite von einer wirklich tollen, starken und wunderbaren Familie, mit einer bezaubernden Prinzessin!