über uns

Wir – das sind mein Freund, ich und unsere Tochter Anni, aktuell sieben Monate alt. Wir sind eine glückliche kleine Familie mit einem wirklich hinreißenden, zufriedenen kleinen Mädchen und alles könnte perfekt sein, wäre da nicht diese ständige leise Angst vor dem nächsten Krampfanfall. Sie lauert im Hintergrund wie ein Teufelchen aus der Kiste, das immer wieder völlig unvermittelt und bedrohlich hervorschießt.

Auf dieser Seite berichte ich über unser Leben mit der Epilepsie, deren Beginn und den Fortgang der Therapie.

Unsere Tochter hatte am dritten Tag ihres Lebens ihren ersten Krampfanfall, der uns erstmal komplett aus der Bahn warf… Im Kapitel „Der erste Krampfanfall“ habe ich die darauffolgenden Tage auf der Intensivstation genau dokumentiert.

Als wir Anni nach zwei Wochen mit der vorläufigen Diagnose „Neugeborenenkrämpfe“ mit nach Hause nehmen durften, habe ich begonnen, alles aufzuschreiben und für meinen Gebrauch zu archivieren.

Nachdem wir bei einem unserer weiteren Krankenhausaufenthalte mehrere Eltern von kleinen Epilepsie-Patienten kennengelernt hatten, denen wie uns auch, Erfahrungsberichte anderer Eltern im Netz fehlten, beschlossen wir unsere Geschichte online zu stellen. Ausführliche Literatur zum Thema Epilepsie bei Kindern existiert natürlich zuhauf, aber wir hätten uns gerne persönliche Erfahrungen anderer Betroffener angehört. Uns ausgetauscht und gefragt, wie Andere mit ähnlichen Situationen umgehen.

Mein Ziel ist, sowohl informativ als auch einigermaßen unterhaltend unsere Situation zu schildern. Dadurch mag vielleicht manchem Text unter Umständen die Dramatik abhanden kommen, die mit unserem Schicksal einhergeht. Das liegt aber hauptsächlich daran, dass wir versuchen möchten, die Krankheit unserer Tochter nicht Herr über unser Leben werden zu lassen. Wir versuchen, so positiv und „locker“ an die Sache heranzugehen, wie es Ängste, Sorgen und Rückschläge eben zulassen.

Mir ist an dieser Stelle wichtig zu erwähnen, dass ich weder Ärztin bin, noch über irgendeine medizinische Ausbildung oder spezielle Vorkenntnisse verfüge. Ich gebe in diesem Blog lediglich wieder, was ich gelesen, gehört oder von unseren behandelnden Ärzten erklärt bekommen habe -selbstverständlich auch das ohne Gewähr.

Ziel des Blogs ist, anderen betroffenen Eltern vielleicht mit unseren Erfahrungen helfen zu können und die Möglichkeit zum Austausch zu geben. Gleichzeitig verarbeite ich in meinen Texten das Erlebte und schreibe uns unsere Sorgen von der Seele.