Wieder zurück

Zuerst einmal möchte ich mich entschuldigen für die lange Abwesenheit. Ich hatte verschiedene Gründe, glücklicherweise hat es aber nichts mit Anni zu tun, im Gegenteil; ihr geht es momentan sehr gut. Dazu komme ich gleich. Vorher möchte ich mich für die zahlreichen Mails bedanken, die uns im Laufe der letzten Monate erreicht haben. Wir haben uns über jede einzelne Kontaktaufnahme eurerseits wahnsinnig gefreut und wissen es sehr zu schätzen, dass so viele Menschen ihre Erfahrungen mit uns geteilt haben. Daher auch der Entschluss weiterzumachen und euch auf dem Laufenden zu halten. Wir sind jetzt seit genau elf Monaten krampffrei -bei der gleichen Dosis Valproinsäure wie noch letzten November, als wir damit eingestiegen sind. Leider bedeutet das aber nicht, dass die Krämpfe sich verwachsen haben. Nachdem wir letzten Dezember den berüchtigten Gentest machen ließen, bekamen wir dann im Februar die Nachricht, dass es sich um das relativ neu entdeckte PACS2-Gen handelt, auf dem eine Mutation vorliegt, die man für die Epilepsie verantwortlich macht. Diese Genmutation bedeutet eine im sehr frühen Kindes- bzw. Neugeborenenalter auftretende Epilepsie-Erkrankung, deren Fortgang sehr ungewiss, aber nicht gerade besonders positiv behaftet ist (zumindest ist das das, was uns von den Ärzten in der Klinik und der sehr spärlich existierenden Fachliteratur vermittelt wurde). Hierauf möchte ich im nächsten Text genauer eingehen.