16. November 2018 Corinna

Die Watanabe-Epilepsie/ das Watanabe-Syndrom

Anni

Es gibt eine Form der Epilepsie die unter die gutartigen frühkindlichen Epilepsie-Erkrankungen eingeordnet wird, benannt nach dem „Entdecker“ und Erforscher Watanabe, einem japanischen Epileptologen. Interessanterweise ist hierüber im deutschsprachigen Netz kaum etwas zu finden.

Auf einigen englischsprachigen Seiten wird dieser Form der Epilepsie im Kleinkindalter weitaus mehr Beachtung geschenkt. Sie scheint noch nicht wirklich anerkannt, obwohl die Abhandlungen, die ich gefunden habe teilweise schon um die 30 Jahre alt sind.

Es hat sich außerordentlich schwierig gestaltet, etwas Genaueres über die Watanabe-Epilepsie herauszufinden. Ich wundere mich weniger, dass uns im Krankenhaus dieser Begriff noch nie begegnet ist. Denn das würde natürlich bedeuten, man machte den Eltern betroffener Kinder Hoffnungen auf eine plötzliche Heilung und schürte die Vorstellung, man müsse die Sache nur aussitzen.

Auch wenn ich eigentlich finde, eine Erwähnung wäre schon angebracht.

Immerhin befinden wir uns in einem Stadium -sowohl von Annis Alter, als auch von ihrem bisher zufriedenstellenden Entwicklungsstand her- in dem die Möglichkeit eines Verwachsens der Krankheit noch nicht ganz vom Tisch ist.

Was ich weitaus seltsamer finde, ist die Dürftigkeit der Artikel darüber im Netz.

So gut als möglich habe ich mal die mir am Wichtigsten erscheinenden Eckpunkte zusammengetragen.

• Diese Epilepsie, die vorrangig Babies betrifft, da sie meistens zwischen dem ersten und sechsten Lebensmonat auftritt, wird während ihrer Dauer von (im Regelfall) maximal drei Jahren von keinen allzu gravierenden Begleiterscheinugen markiert
• Die Kinder entwickeln sich normal, sind fröhlich und ausgeglichen
• Eine Therapie mit Phenobarbital ist meist wirkungsvoll, viele Fälle werden aber erst gar nicht behandelt
• Im Regelfall dauerten die Krampfanfälle nur wenige Minuten (2-5 Minuten), selten länger und eine anfängliche Phase wurde beschrieben, in denen die Kinder oft ungefähr eine Minute lang nicht richtig atmeten

Unsere Kinderärztin hat uns relativ zu Anfang darauf gebracht. Andernfalls hätte ich niemals etwas darüber gefunden. Ohne den Namen -keine Chance.

Ich habe es nirgendwo in der Auflistung der frühkindlichen Epilepsie-Typen entdeckt. Wirklich erst beim genauen Forschen nach seinem Namen kamen ein paar wenige Treffer und davon waren fast alle Berichte aufs Wort genau gleich formuliert.

Eine Abhandlung habe ich gefunden, in der eine „Versuchsreihe“ mit betroffenen Babies dokumentiert war. Die Säuglinge wurden früher oder später (aber spätestens mit dem 36. Lebensmonat) anfallsfrei -ohne Medikamente wohlgemerkt.

Die Epilepsie hörte einfach von selbst auf. Die Krampfanfälle der betroffenen Säuglinge wurden sehr ähnlich dargestellt, wie meine Beschreibung von Annis Krämpfen.

Alle Kinder entwickelten sich altersgemäß und zeigten keine weiteren Symptome für eine schwerwiegendere Epilepsie.

Bei keinem der Kinder wurden Auffälligkeiten im MRT festgestellt, beim EEG zeigten manche Kinder epilepsietypische Auffälligkeiten, andere nicht.

Zusätzlich wurde beschrieben, dass die epileptischen Anfälle oft intervallmäßig auftraten -manchmal an mehreren aufeinanderfolgenden Tagen bis zu 20 Krämpfen, dann wieder eine anfallsfreie Phase von teilweise mehreren Wochen.

Hier lässt sich natürlich für das eigene Kind schwerlich ein Vergleich ziehen, wenn dieses unter Einfluss von Medikamenten steht. Wir können leider nicht wissen, ob und wieviele Krampfanfälle Anni hätte, nähme sie keine Medikamente.

Tatsächlich aber scheint es wenn man in Annis Anfallskalender schaut, als wären die Krämpfe auch in ihrem Fall eher zwischenzeitlich gehäuft und dann wieder länger nicht aufgetreten. Nur, was wäre ohne die Medikamente? Hätte sie täglich Krämpfe? Oder vielleicht doch nur alle paar Wochen? Das lässt sich nicht sagen.

Auch Annis EEG´s sagen wenig aus, das wirklich weiterhelfen würde -was schlussendlich aber besser so ist. Auffällige EEG´s sind ja nun nicht unbedingt wünschenswert, Unauffällige leider aber widerum nicht sehr aussagekräftig. Wir haben von Anni zwei unauffällige EEG´s sowie eines das epilepsietypische Potenziale aufweist.

Damit kann man relativ wenig anfangen.

Die einzige Möglichkeit, irgendwann herauszufinden, ob die Medikamente notwendig sind, oder die Epilepsie sich vielleicht doch verwachsen hat, wäre, die Medikation unter Aufsicht der Ärzte ausschleichen zu lassen.

Sollten wir irgendwann ein Medikament finden, das sie anfallsfrei werden lässt, werden wir vielleicht in ein bis zwei Jahren einen solchen Ausschleichungsversuch unternehmen. Das ist aber alles Zukunftsmusik und liegt noch in sehr weiter Ferne. Momentan sieht es diesbezüglich ja leider nicht so gut aus und die Frage steht im Raum, ob wir überhaupt ein hundertprozentig wirkungsvolles Medikament für Anni finden.

Dennoch -die Hoffnung stirbt zuletzt. Wir können nicht umhin, zumindest ganz leise zu hoffen, Annis Krankheit verschwände irgendwann von selbst.

Ich werde mich dem Thema Watanabe-Epilepsie nochmals ausführlicher widmen, sobald ich weitere Informationen darüber zusammengetragen habe.