Auslöser / medikamentöse Therapie Teil I
Was bei Anni Krämpfe auslöst, wissen wir (noch) nicht. Wir haben bislang kein Muster erkennen können und wir haben nicht das Gefühl, dass die oftmals genannten Auslöser wie zum Beispiel plötzliches grelles Licht oder Stress auch bei Anni zutreffen.
Hier muss man aber natürlich auch sagen, dass sie praktisch seit ihrer Geburt medikamentös behandelt wird. Entsprechend kann man nicht wirklich sagen, ob und wieviele Krämpfe sie ohne die Medikamente hätte und wann diese auftreten würden.
Aktuell haben wir noch nicht das Richtige für sie gefunden. Beziehungsweise -wir wissen es nicht. Wir behandeln seit ihrer Krampfphase im August zusätzlich zum Phenobarbital mit Levetiracetam. Das hat ungefähr sieben Wochen super geklappt, wir hatten auch nicht den Eindruck, dass sie besonders müde oder abwesend war, wie es bei Anti-Epileptika ja doch oft sein kann.
Nach sieben Wochen unter Levetiracetam hatte Anni ihre zweite Impfung (nach der ersten Impfung im Juli passierte überhaupt nichts Außergewöhnliches) und hatte drei Stunden danach einen Krampfanfall, auf den innerhalb der nächsten zwölf Stunden zwei weitere folgten.
Wir kamen daraufhin wieder auf Station und nach Beratung mit den Ärzten haben wir der Einführung eines weiteren Medikaments, das in Kombination laufen soll, zugestimmt. Das ist uns extrem schwer gefallen, denn wir haben diese Krampfserie der Impfung zugeschrieben und an den drei Tagen im Krankenhaus erfolgten keine weiteren Krämpfe mehr.
Das Einschleichen des neuen Medikaments wurde erst am vierten Tag nach dieser Krampfserie begonnen.
Die behandelnden Ärzte, die Anni ja schon kannten, waren ebenfalls ausnahmslos der Überzeugung, die Krämpfe wären durch die Impfung ausgelöst worden. Alle waren aber auch der Meinung, dass die Schwelle zum Krampfanfall nicht so niedrig sein dürfte.
Sprich; wenn eine Impfung einen Krampfanfall auslösen kann, ist das Levetiracetam vielleicht auch wirkungslos bei einer Infektion, bei Fieber wenn das Zahnen beginnt oder auch einfach nur in Stresssituationen.
Wir haben natürlich intensiv darüber gesprochen und alle Möglichkeiten abgewägt. Wir haben schließlich der Therapie mit Valproat zugestimmt, obwohl wir beide nicht überzeugt waren, dass dies die beste Lösung sei.
Wir hatten das Gefühl, man hätte es vielleicht laufen lassen und schauen sollen, wie es sich entwickelt. Gleichzeitig wollen wir ihr natürlich auch die Krämpfe ersparen und sie ausnahmslos anfallsfrei kriegen.
Ich muss an dieser Stelle betonen, dass uns das nicht aufgezwungen oder schöngeredet wurde, dennoch fühlt man sich nicht gerade frei in der Entscheidung, wenn man das Gefühl hat, wenn man sich gegen eine bestimmte medikamentöse Behandlung entscheidet, täte man seinem Kind damit etwas Schlechtes.
Schwierige Situation, denn man möchte ja das Beste für sein Kind. Letztlich haben wir abgemacht, dass wir es ausprobieren.
Sollte sich durch das neue Medikament auch nur die geringste Verhaltens- oder Wesensveränderung und/ oder -störung zeigen, brechen wir sofort ab. Wir lassen es sozusagen als Test laufen. Sollte es ihr weiterhin gut gehen und sie anfallsfrei sein -umso besser. Sollte dies nicht der Fall sein, nehmen wir es wieder raus. Selbstverständlich nur in Absprache mit den Ärzten.
Natürlich haben wir uns auch über andere Methoden zur Bekämpfung oder Eindämmung der Epilepsie informiert. Die medikamentöse Behandlung mit mehreren Antiepileptika in Kombination kann auf Dauer gesehen für uns nicht die Lösung sein.
Leider wurde uns bereits erklärt, dass die Chance, genau das EINE bahnbrechende Medikament zu finden, das unsere Tochter komplett anfallsfrei werden lässt, mit jedem weiteren nicht anschlagenden Medikament immer geringer wird.
Soll heißen, wir sind mit Levetiracetam und Valproat nun bereits beim zweiten Antiepileptikum angekommen (und das ist großzügig gerechnet, denn auch das Phenobarbital ist ein Medikament was bei Epilepsie-Erkrankungen genutzt wird, auch wenn es nicht direkt zu den Antiepileptika zählt) das offensichtlich nicht das Optimum ist.
Ab dem dritten Epilepsie-Medikament, das nicht erfolgreich anschlägt, wird bereits von einer pharmakoresistenten Epilepsie gesprochen.
Was wenn man ehrlich ist, ja so viel heißt wie „nicht behandelbar“ beziehungsweise „nicht medikamentös zufriedenstellend eindämmbar“.
Irgendwie alles nicht sonderlich erbauend…